Szakemberek szerint az idő kulcsfontosságú ennél a genetikai betegségnél. Minél hamarabb elkezdik a terápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. 2022 novemberében elindult egy kutatási program az újszülöttkori SMA szűrésre. Az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már 9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és így megkezdeni pár naposan a kezelést. Az év végén azonban befejeződik a program – tudta meg az RTL Híradó. Így már csak a vasárnap éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni az SMA vizsgálatot.
"A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – mondta az RTL Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.
Az SMA egyesület ezért levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amiben kérték, hogy támogassák a program folytatását.
Az RTL Híradó megkeresésére a Belügyminisztérium közölte, a szűrőprogramra a tárca eddig több mint 400 millió forintot költött.
Közölték: most feldolgozzák a szűrések adatait és az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján döntenek a szűrőprogram folytatásáról.
KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON !
